Dit is het dagboek van Naomi. Eens kijken of we hier wat leuke dingetjes kunnen opschrijven maar ook de minder leuke dingen natuurlijk.

4 febr 2010

We beginnen niet zo leuk met het dagboek. Naomi is ziek. Al twee dagen hoesten en koorts. Vandaag is de huisarts geweest. Hij zei dat het een virus was in haar bovenste luchtwegen. Haar klieren zijn opgezet. Als ze hoest blaft ze meer en krijgt ze bijna geen lucht waardoor ze snakt naar adem. Best griezelig. Naomi heeft al meer in het ziekenhuis gelegen omdat het begon met een verkoudheid, maar achteraf bleek dat ze een longontsteking had. Hierdoor zijn we altijd huiverig als ze verkouden is.

7 febr 2010

Ze is nog steeds ziek!!!! Het hoesten en de koots gaan maar niet over. Gister was het kindercarnavel op het dorp. D us de teleurstelling was erg groot zou je denken, maar volgens mij had ze er geen erg in. Maar ja als je je niet lekker voelt heb je zowiezo al nergens zin. Vandaag heeft ze voor het eerst verhoging en krijgt ze weer een beetje babbels . Hopelijk blijft het zo en gaan ze de goede kant op.

17 ferbr 2010

De koorts is niet gezakt en de huisarts is maandag 8 febr. weer geweest! Ze kreeg nu wel een drankje mat anti-biotica erin. Hopelijk slaat t snel aan en gaat het de betere kant op met haar. Inderdaad het drankje slaat aan.! (had dat drankje vorige week gegeven). Nu gaat het snel beter met d'r. Vrijdagmorgen gewoon naar school en 's middags naar Brabant naar oma. Het word een klus weekend afgewisseld met carnaval. Wel helemaal leuk en gezellig. 

 4 maart 2010

Het is weer even geleden dat we wat geschreven hebben. We hebben inmiddels voorjaarsvakantie gehad. In deze vakantie mocht Naomi naar de studio van Omroep Zeeland komen. In januari is ze ook al een keer 'Zeeuw van de dag geweest' en mocht ze vertellen over stichting 'opkikker'. Nu mochten we komen praten over stichting Tante Lenie. We zijn daar druk mee om telefoontjes op te halen en die dan op de terug komdag (3 april) te overhandigen. Het was echt heel erg leuk om dat een keer te zien hoe dat allemaal tot stant komt. Na het interview kreeg ze nog een rondleiding door het gebouw en werd er ook verteld over het televisie gedeelte. Ik moet zeggen ik vond het zelf ook heel leuk om dit mee te maken.

3 april 2010

Het is weer even geleden. 

Zaterdag 3 april jl was het zover de terugkomdag bij Tante Lenie.Het was weer als vanouds, alsof we niet eens een jaar weg waren geweest.Uit onze week waren er 3 families aanwezig wat weer veel hilarische taferelen opleverde.We begonnen met een bakje koffie en een stukje taart.Daarna begon een intensieve dag met wereldspelen.We gingen naar buiten in de stromende regen voor een warming up waarna we konden beginnen aan de spelen.We werden in 4 groepen gedeeld. Het eerste spel was katapult schieten.Ieder team kreeg 6 palen wat touwen en een elastiek en er werd verwacht dat we een katapult gingen bouwen.Tuurlijk was ons team het eerste klaar hier mee!!! De kinderen gingen het veld in en moesten zoveel mogelijk ballen vangenDie er met de katapult werden geschoten.Na dit leuke maar erg natte spel kregen wel een lunch aangeboden.Toen iedereen gegeten had was er een mooie gelegenheid om Tante Lenie te verassen.Naomi gaf samen met Rachel de ingezamelde telefoontjes aan Tante Lenie.Zij was zeer verast. Naomi had 200 telefoontjes gegeven!!! Dankzij de mensen die hiermee aan meegeholpen.Tante Lenie gaf Naomi een dikke knuffel en was er heel gelukkig  mee…Na dit alles hebben we boogschoten en je kon met een lucht buks schieten.De spelen werden afgesloten door een boomstam over een plank te trekken waardoor je heel goed op elkaar moet zijn ingespeeld anders valt de boomstam op de grond en kan je overnieuw beginnen.Na dit super leuke maar zware spel  kregen we nog warm eten aangeboden waarna het tijd was geworden om weer afscheid te nemen van iedereen.Ook deze dag was weer super en tot inde puntjes verzorgt.Dank je wel Tante Lenie hopelijk tot gauw!!                                       

6 april 2010

Joepieee ik ben jarig en wordt 8 jaar.... Ik heb heel veel kadootjes gekregen en er was ook nog kermis op het dorp. Wie heeft er nou een kermis op zijn verjaardag? Nou ik dus ha ha ha.                                          

13 april 2010

Vandaag zijn we bij Dr Jansen (orthopeed) in het streekziekenhuis van Goes geweest. De fysio wou eens dat er mee gekeken werd naar d'r ruggetje. We zij al een dik half jaar oefeningen aan doen omdat er een lichte kromming in haar boven rug zat. De orthopeed heeft 4 foto's laten maken 1 van d'r linkerhand, voor de botleeftijd te kunnen bepalen, 1 van haar benen, waaruit bleek dat haar linkerbeentje een halve cm langer was en 2 van haar rug. Toen hij de foto's zag schrok hij. Naomi heeft lichte scoliose. Vorig jaar is ze heel hard gegroeid en dit is de oorzaak hiervan. Ze moet nu in een korset. Wat een hele grote tegenslag was/is. Normaal is het zo dat je tussen je 12de en 14 de levensjaar dan een korset krijgt en als je een kromming hebt van 40 graden. Nu is het bij Naomi zo ze is nu 8 jaar en haar krommingen zijn nu al 35 graden!! Door een korset wordt haar rug gestabiliseerd en hopen dat de kromming niet verder groeit. Is dat wel het geval zou ze een operatie moeten ondergaan. Maar zover is het gelukkig nog niet. Er werd wel even tussen neus en lippen verteld dat het ongeveer 6 jaar zou duren dus we gaan een nieuw hoofdstuk aansnijden

21 april 2010

Het is woensdag en hebben een afspraak bij Gardeslen te Goes. Hun gaan een korset voor Naomi aanmaken. Maar voordat het zover is gaat er heel wat aan vooraf. Vandaag hebben ze haar torso opgemeten en het duurt nu nog een week of 3 voordat ze haar korset heeft. Het wordt een witte van hard plastic waarvan alleen haar wervelkolom vrij wordt gehouden. Voor de rest zit ze van boven tot beneden ingesnoerd. Over 3 weken krijg ik bericht dat hij klaar is, daarna moet ze terug naar de rontgen waar een foto gemaakt moet worden als Naomi het korset aan heeft. Zo kan gecontroleerd worden of het korset en de druk punten goed zijn. PAs als dat is goedgekeurd gaan we het korset dragen. Dit moet opbouwend gebeuren. Eerst met een half uur per dag en dit heel lengzaam opvoeren. Het wordt heel zwaar en pijnlijk voor haar. Ook hebben we een second opiniun aangevraagd bij Dr Diepstraaten in Rotterdam waar we begin juni naa toe gaan.Het wordt weer een drukke periode van ziekenhuizen en controles...

30 april 2010

Koninginnedag!!!! De koningin komt met haar familie naar Zeeland. Om precies te zijn achter bij mijn tanti . We zijn daar ook blijven slapen zodat we niet vroeg uit bed hoefden en zeker op tijd waren. Ik had donderdags nog een tekening gemaakt. T'is inmiddels zover het regent en ik wil eigenlijk nu al naar de hekkens. Maar het duurt nog zeker anderhalf uur voordat ze bij ons langs komt. Joehoe nu komt ze.... Koningin Beatrix zwaait alleen maar en kijkt het publiek in maar mij ziet ze niet . Dan komt Prinses Maxima langs. Het lijkt of zij gewoon ons voorbij loopt maar dan komt ze terug.... Ze staat nu op geen meter bij ons vandaan.... En dan gebeurt het.. Ik roep naar Prinses Maxima en ze hoort mij, loopt naar mij toe,pakt mijn tekening aan. JIPPIEEEEE. Daarna loopt de familie door we wij gaan gauw op televisie verdar kijken. Op de herhalingen is te zien dat ik 4 keer (!!!) in beeld ben (als je weet waar ik sta) hihi. Maar goed ik heb het weer wel ff gedaan ha dat kunnen niet veel kinderen uit Hansweert zeggen.

4 mei 2010

Vandaag stond er een MRI-scan gepland in Rotterdam. De MRI ging goed alleen moest er nog een prikje gedaan worden met contrastvloeistaf. Dit ging wat moeizamer. Ze wou dus absoluut niet dat er geprikt werd en dan is ze op dat moment heel sterk en krijgen de zusters geen kans om te prikken!

21 mei 2010

Naar de oncologie poli geweest in Rotterdam. We kregen de uitslag van de MRI-scan die eerder genomen werd. We hebben goed nieuws gehad. De scan was goed en we hoeven pas over 1 jaar terug te verschijnen op de oncologiepolie!!!!!!!. Dus je kan je voorstellen hoe fijn wij dit bericht vonden. Eindelijk is de tijd aangebroken dat we kunnen zeggen :" de kanker hebben we overwonnen!!" Ze is nu officieel 5 jaar 'schoon'.

9 juni 2010

Een afspraak bij Gardeslen Orthepedie. Een hele morgen zijn ze bezig geweest om het korset van Naomi pas te maken.. Passen weer aan om kussentjes erin te maken, dan weer daar buigen en zo ging het heel de morgen door. Uiteindelijk om 12.45 stapten we naar buiten met het korset en een schema om met het wennen en tijdopbouw te kunnen beginnen. Het wordt een zware dobber en geen gemakkelijke tijd. s'Middags moest we in Rotterdam zijn voor een second opiniun wat betreft het dragen van het korset en het tijdbestek. Maar de arts in Rotterdam kwam met dezelfde conclusie als Dr Jansen in Goes. Dat viel wel een beetje tegen! Kijk onder het korset kwamen we gewoon niet uit. Dat hoefde ook niet het ging bij ons over he jaren dat die gedragen moest worden, 6 jaar!!!! De arts in Rotterdam vond het raar dat de arts in Goes dat had gezegd, omdat je nooit kan voorspellen hoelang een herstel van iets gaat duren. Hij zei alleen dat we er heel vroeg bij zijn omdat ze nog zo jong is en dan s het makkelijker dan dat je al 13 of 14 jaar bent. Maar goed Naomi moet het weer ondergaan en wij kunnen haar daar alleen maar in steunen en dat is best frustrerend.

16 juni 2010

Na deze 'domper' heeft Naomi deze dag weer een leuke aktiviteit georganiseert door de Cliniclowns. 'Cliniclowns in Consert'. Wij zijn vandaag afgereids naar Barendrecht waar een hele grote tent stond. We werden ontvangen door een aantal vrijwilligers met een snoepje en een drankje. Vervolgens weren we de tent in geloodst en zagen we optredens van o.a. Djumbo, Hansen Thomas, Gebroeders Ko en de Villaband (de clowns van Neuzeroode). Na deze optreden werden we in groepen gedeeld en werden we in verschillende gangen gestuurd. Aan het eind van iedere gang was er weer wat verscholen. Bij de ene gang kwam je bij clowns uit die een stukje opvoerde, de andere gang een workshop streetdance en weer een andere gang had je een meet en greet met Hansen Thomas en Djumbo. Echt weer een super middag!! Dank je wel voor iedereen die dit mogelijk maakt voor de kinderen. 

18 juni 2010

Weer een super dag!! Vandaag is het ambassadeursdag van Stichting 'De Opkikker'. We mochten naar Movipark Germany!! Alles werd verzorgt door de Stichting. Het eten en drinken en de entree. We kregen speciale voorang op shows en mochten over in. Echt super!!!

23 juni 2010

Gardeslen staat op de agenda. We hebben inmiddels foto's laten maken met het korset aan en als deze goed zijn kunnen we beginnen met het opbouwen van het dragen van het korset. De foto's laten goed zien hoe de rug wordt gecorrigeerd met het korset aan (85%!!!). Dus dat is een goede houvast en een goede steun in de rug voor ons om hier erg consequent in te zijn.

15 augustus 2010

We gaan een weekje weg. Bij dde terugkomdag van Stichting Tante Lenie hadden we een uitnodiging gehad om in hun chalet een weekejte verblijven. Dat aanbod slaan we niet af en reizen af naar Molenhoek waar midden in de bossen de chalet staat. Het was een heerlijk weekje. In de buurt is er heel veel te doen en te zien. Zo zijn we naar het Aardbeienland geweest, hebben we een maisdoolhof bezocht, hebben we lekker over de heide gewandeld tussen wilde dieren en hebben we lekker gefietst in het bos.

24 december 2010

Het laatste half jaar gaat het allemaal goed en hebben we geen tussentijdse bezoeken meer gehad van dees of geen alleen de controles die stonden gepland. Op school gaat het goed met Naomi ze kan lekker meekomen en dat is ook belangrijk. Tijdens een van de controles bij Gardeslen is er besloten dat ze begin 2011 een nieuw korset krijgt maar dat zien we tegen die tijd weer.. Vandaag zijn we op controle bij Dr Gerritsen in Goes. Ze is nu 143.8 m en weegt 33,9 kg. Ze is nog steeds erg lang voor haar leeftijd, maar ze is wel minder gegroeid dan vorig jaar in dit tijdsbestek. Vorige controle was ze 7 cm gegroeid en nu maar 4 dus hopelijk zit er een stop op de groei. Als ze minder hard groeid krijgt haar rug ook de kans om te herstellen dus daar waren we super blij mee. Voor de rest is alles goed en loopt het allemaal voorspoedig.

4 januari 2011

Naar Gardeslen. Wat ze 3 mnd geleden hadden voorspeld komt uit. Er wordt een nieuw korset aangevraagd voor Naomi en ook nieuwe steunzooltjes.

 8 november 2012

We zijn nu 1,5 jaar verder en het gaat goed met Naomi. Het korset doet goed zijn werk en de bochten in haar ruggetje zijn al meer dan 50% verminderd. Daar zijn we heel blij mee, dus een operatie zit er waarschijnlijk niet in. De controles zullen gewoon blijven voor haar ruggetje. Afgelopen juni zijn we weer op controle geweest in Rotterdam. Dit was allemaal goed. Maar het blijft altijd spannend ondanks dat de kans op tumoren kleiner worden houdt het je toch bezig. Dan ben je altijd erg blij dat het goed is. De arst ei wel dat ze tot haar 18e jaar op controle moet blijven maar he als dat alles is??!! Je bent er nu toch aan gewent om naar Rotterdam te gaan dus die extra jaren is geen probleem. In december hebben we weer een afspraak staan in het streekziekenhuis dus dat is maar afwachten. Op school gaat t nog steeds goed en met een aangeepast programma (voor rekenen) kan ze gewoon mee draaien. Naomi is nu 10 jaar en 7 maanden en wordt echt al een dametje. Je merkt aan haar dat ze aan het zoeken is. Aan de ene kant zijn de Pet shops nog heel interessant maar aan de andere kant zijn de jongens toch al wel leuk om naar te kijken, de muziek en de make-up trekken ook al erg haar aandacht. 

Tot zover de nieuwtjes wat gelukkig niet meer veel is. We gaan gewoon door zoals we nu doen en als er weer iets verandert kunt u dat hier weer lezen......