Naomi is geboren met het Syndroom van Beckwith-wiedemann.

Ondanks de leuke dingen die we op dit moment met haar beleven heeft ze al heel wat voor haar kiezen gehad.

Toen ze 9 maanden oud was heeft ze een tong verkleining gehad.

Toen ze 15 maanden oud was is er een wilms' tumor geconstateerd, waarna een reeks van chemo kuren volgden.

Na 6 weken van kuren is haar linkernier vewrwijderd en daarna nog een jaar van kuren en heel veel controles.

De controles zijn een heel stuk minder op dit moment. Zeker in het begin was het spannend of haar rechterniertje het allemaal wel aan kon om de functies van de linkernier op zich te nemen. Maar het gaat gelukkig allemaal goed.

Het was een heel ingrijpende periode in ons en haar leven.

Op dit moment is ze 5 jaar schoon en gaan we een nieuwe periode aan breken. Ze krijgt in mei nog een MRI scan en dat zal dan gebruikt worden als vergelijk materiaal en mogen we 1 jaar weg blijven uit het Sophia Kinderziekenhuis!!!

Dus dat is heel goed nieuws. Dan blijven alleen de 3 maandlijkse controles in het streekziekenhuis van Goes nog over.

Gelukkig hebben we van iedereen heel veel steun anders hadden we deze jaren moeilijk doorgekomen denk ik.

Dank je wel iedereen!!!!!!

Vorig jaar is bij haar ADHD geconstateerd.

Dit staat los van het syndroom maar goed wij hadden wel zoiets van "tuurlijk dit kan er ook nog wel bij". Hebben sommige kinderen alles? hebben wij nog niet genoeg gehad? maar ja, je moet door en het is heel 'normaal' tegenwoordig. Dus je kan bij iedereen hierover terecht.

Het gaat hartstikke goed nu met Naomi.. Op school kan ze goed mee, ze zit op streetdance en leeft een gewoon leventje net als ieder ander kind alleen af en toe een bijzonder uitstapje. Zoals een mini kerstconcert van Thomas Berge via de cliniclowns. Dus eigenlijk is ze in sommige dingen ook weer wel bevoorrecht.

Kom nog eens terug want het wordt regelmatig bijgewerkt